Vicces ez a jeges öntögetés, ez nem vitás, és az is tény, hogy a magyar videósok többnyire nem ALS-sel foglalkozó szervezeteket neveztek meg, de másokat igen, így lehet kézzelfogható haszna is a dolognak. Az ALS-esek élete viszont ettől nem lesz könnyebb – legalábbis erre utal, amit megtudtunk Pál Endre neurológustól, az ALS Betegségben Szenvedők Lehetséges Megsegítésére nevet viselő alapítvány elnökétől. Mint elmondta, eddig nem érkezett hozzájuk „soron kívüli” utalás (vagyis olyan, ami a „vizesvödör-kampány” erejének lenne betudható), de reménykedik ebben, mert néhány napja többen keresték a témában. Kész csoda, hogy megtalálták, hiszen az alapítványnak eddig nem volt honlapja, csak a cégjegyzékben volt megtalálható.
Pedig „jók lennének az esélyeik”, hiszen – ahogy maga az elnök is csak most szembesült vele – nincs más ALS-re nevesített civil vagy közhasznú szervezet rajtuk kívül, bár van több betegszervezet és alapítvány, amely az izombetegeket fogja össze általában. Most mindenesetre gyorsan létrehoztak egy honlapot, hogy az érdeklődők tájékozódhassanak. Kérdés persze, mennyi ideig fog kitartani a jó ötlet által generált érdeklődés.
„Természetesen a jótékony támogatás rendkívül pozitív dolog. A mi alapítványunk egy szerény, támogatás híján alig működő alapítvány. Kutatási, illetve betegtámogatási munkát végzünk, ha kapunk valamelyest támogatást. Az ALS betegek klinikai ellátása nagyon szegényes, részben a szervezettség, részben a kapacitás hiánya miatt, holott ez egy nagy fizikai és lelki teher az érintetteknek” – mondta el a professzor.
forrás: nlcafe.hu