"Nemcsak mi végzünk hospice-szolgáltatást, hanem Törökbálinton van a Tábita-ház, illetve a Magyar Hospice Alapítványnak is van otthoni gyermekhospice szolgáltatása. Közös érdek, hogy ezt a legelső jogszabályt módosítsák és be tudjuk építeni az elmúlt öt év során megélt tapasztalatainkat. Fontos, hogy igazán olyan jogszabály születhessen, amely ténylegesen arról az ellátási formáról szól, amit mi a gyermekhospice-házainkban a nemzetközi sztenderdeknek megfelelően nyújtani tudunk" - mondta Gyura Barbara az InfoRádiónak.
"Igazából külön gyermekhospice-házra nem készült minimum feltételrendszer, tehát a személyi és tárgyi feltételeket nem határozták meg, hanem egy úgynevezett paliatív fekvő osztályra készült ez a rendelet. Mi kimondottan gyermekhospice-házat működtetünk, tehát nem egy kórházi vagy klinikai osztályról van szó esetünkben" - jelezte a Szemem Fénye Alapítvány kuratóriumi elnöke.
Gyura Barbara hozzátette: "nagyon fontos, hogy a gyermekhospice-házak nemcsak az életvégi ellátásra koncentrálnak, az a szakmai munkánknak egy része, majdnem 70 százaléka azonban egész más jellegű munka, az a mentesítésről, élményszerzésről, különböző szociális juttatásokról, terápiákról, közösségi együttműködésről szól. Ez ugyanúgy része ennek a folyamatnak, mint az ápolási teendők. Ezt figyelembe kell venni a jogszabály tervezésénél, hiszen a gyermekhospice-ellátás központjában nemcsak a beteg gyermek, hanem az egész család áll."
"Az új törvénnyel azt valósíthatnánk meg végre, amiről a gyermekhospice-szolgáltatás szól világszerte. Most egy töredékét tudjuk csak megvalósítani, de az új jogszabállyal szélesebb körű spektrumban gondolkodhatunk. Legitimmé válna ez a szolgáltatás, tudnának róla minél többen, hiszen eljutna a háziorvosokig, klinikákig, hogy nemcsak akkor kell nekünk szólni, ha egy gyermek életvégi ellátásba kerül, hanem megelőzően is nagyon sokat tehetünk a családért. Ha látjuk például, hogy egy szülő kimerül a 24 órás ápolásban, akkor behozhatja hozzánk mentesítésre a gyerekét. A másik a sorstársi közösség: nagyon sok segítséget tudnak egymásnak nyújtani az érintett családok, ha van egy fórum, ahol találkozni tudnak. A gyermekhospice-rendeletnek ezt lehetővé kell tennie" - hangsúlyozta a Szemem Fénye Alapítvány kuratóriumi elnöke.
forrás: inforadio.hu
